Przygoda z MTX, której nie chcę nigdy powtórzyć.

Aczkolwiek prędzej czy później, podejrzewam, że powtórka będzie nieunikniona. Choroba to taki roller coaster. Raz do góry, raz szybko w dół. Są też odcinki proste i ostre zakręty. W zależności od choroby będzie to rodzinna kolejka widokowa albo… Hyperion. Do brzegu. Methotrexat. On jest dzisiaj gościem specjalnym. Moja historia leczenia tym lekiem.

Jest to tekst oparty na moich własnych odczuciach. Nie możesz kierować się w 100% moimi doświadczeniami. Każdy jest inny, ma inny organizm. Nie jestem lekarzem, są ludzie mądrzejsi ode mnie w tej kwestii. Wiesz, jakby co, to do lekarza.

Łuszczycowe zapalenie stawów- jak to się zaczęło? tutaj możesz przeczytać historię diagnozy mojej choroby.

Dlaczego na początku leczyłam się Sulfasalazyną?

A nie od razu methotrexatem? Bo w planie miałam drugie dziecko. W ciąży można brać sulfasalazynę, methotrexat absolutnie nie. Nawet jeśli chcesz się starać o dziecko, methotrexat musisz odstawić pół roku wcześniej.
Efekty leczenia Sulfasalazyną miały wystąpić dopiero po 3 miesiącach. Nie zdążyłam ocenić czy leczenie działało, bo po 3 miesiącach byłam w ciąży. Odstawiłam leki, choć nie musiałam. W ciąży nie brałam nic na stawy. Jednak też nie odczuwałam takiej potrzeby bo w ciąży choroba się wyciszyła.

Methotrexat.

Jest to lek który stosowany jest w chorobach nowotworowych. To już brzmi przerażająco. W chorobach autoimmunologicznych takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczyca, łuszczycowe zapalenie stawów przeznaczone dawki są mniejsze. Ale nadal ta sama substancja.

Leczenie methotrexatem zaczęłam jesienią 2019 roku. Wtedy byłam w najgorszym momencie swojego życia i psychicznie i fizycznie. Moje ciało było tak słabe, że ból sprawiał każdy ruch, lewy nadgarstek bolał okrutnie. Pani doktor reumatolog włączyła methotrexat do leczenia. Doustnie. Na początek w dawce niewielkiej. Choć ja i tak ze względu na moją drobną budowę, nigdy nie byłam na dużych dawkach. Na doustnym MTX przetrwałam kilka miesięcy. Później, kiedy mój żołądek nie mógł znieść kolejnych dawek leku, pani doktor przepisała mi methotrexat w zastrzykach.

Skutki uboczne MTX

Lista skutków ubocznych methotrexatu na ulotce jest bardzo długa. Tutaj przydałby się taki gif: święty mikołaj z listą grzecznych dzieci, która rozwija się daleko po ziemi 😛
Przy methotreksacie doustnym u mnie to były głównie bóle głowy i dolegliwości ze strony układu pokarmowego, okrutne bóle brzucha oraz osłabienie. Trwało to do 3-4 dni po przyjęciu dawki.

Przy zastrzykach… hmm tutaj skutki uboczne na poziomie psychicznym były nawet przed zrobieniem zastrzyku. Jednak o tym za chwilę.
Po zastrzykach były bóle głowy, osłabienie, zmęczenie. Zdarzyły się też wymioty. Wiesz, to takie samopoczucie jak na najgorszym kacu ever. Tak na drugi dzień po zastrzyku często się czułam. Aczkolwiek, po zastrzykach było zdecydowanie lepiej niż po lekach doustnych. Przynajmniej mogłam jeść.

Przy obu wersjach leku tak samo odczułam, że moja skóra zwłaszcza na buzi nie jest taka świetlista, zdrowa. Stała się szara, miałam problem z niedoskonałościami. No i włosy… To też jest częsty skutek uboczny MTX- wypadały. O włosach i MTX napiszę osobny artykuł.

Na początku nie było łatwo nawiązać nici porozumienia z methotrexatem. Jednak po jakimś czasie wypracowałam sobie schematy, nawyki, które pomagały mi znosić lepiej to świństwo.

Co pomagało?

MTX brałam raz w tygodniu. Zawsze bierze się raz w tygodniu. Ja wybierałam sobotę. Głównie ze względu na to, że nie miałam dzieci i mogłam spokojnie to przechorować. Z czasem zrozumiałam, że lepiej mi, kiedy po kilku godzinach od zastrzyku pójdę spać. Więc wypracowałam sobie sobotę wieczór ok. godz. 20 na zastrzyk. Teoretycznie najgorsze samopoczucie po dawce MTX jest po 48 h. Na mnie lek działał tak, że po przyjęciu dawki z godziny na godzinę czułam się coraz gorzej. Mogłabym powiedzieć, że „siekło mnie” od razu 😀

Kilka rzeczy pomagały mi lepiej znosić MTX. Po pierwsze, woda. Pani doktor też mówiła, że muszę przynajmniej 2 litry wody wypić w dniu przyjęcia zastrzyku. Zasadniczo ciężko mi przychodzi picie wody, więc zdarzyło się, że nie wypiłam nawet połowy i wtedy następny dzień był wyjęty z życia. Pamiętałam, całą sobotę wmuszałam w siebie litry wody.

Druga rzecz która mi pomagała to- bieganie. Nietypowe, wiem. Potrafiłam od razu po zastrzyku pójść przebiec kilka kilometrów. Dopiero później położyć się i dać sobie pełen relaks. Miałam wrażenie, że lepiej też znoszę pierwsze momenty odczucia leku. I może też dlatego, że wybiegałam emocje.

Kolejna rzecz- drzemka. Podczas leczenia MTX miałam wieczne zmęczenie. Czasem po prostu musiałam się położyć i od razu się wyłączałam. Czasem 15 min wystarczyło, by móc funkcjonować dalej. Nie walczyłam z tym, potrzebowałam tego.

Jak znosiłam psychicznie zastrzyki?

Pierwszy zastrzyk zrobiła mi moja siostra, jest po medycynie, zna się na tym. Przeszłam małe szkolenie. Żadnej filozofii. Dezynfekuje skórę, chwytam skórę w palce, wbijam igłę i powoli wstrzykuję lek.

Stresowałam się zawsze przed wbiciem igły. Sobota wieczór też wpływały na to, że nie miałam opcji skorzystania z pomocy pielęgniarek w przychodni ani nikogo z rodziny. Musiałam zacisnąć zęby i wbić tę igłę. Często trwało to długo aż zebrałam się na odwagę, często łzy leciały z oczu. I zapewne nie od bólu od wbicia igły. O sam fakt, że muszę to robić, brać to świństwo. 

Wiedziałam, że po wstrzyknięciu tego w ciało z każdą godziną będę czuć się gorzej. Czułam to świństwo rozchodzące się w moim ciele. Tego nie potrafię opisać. Czułam się wtedy jeszcze słabsza, psychicznie zmaltretowana. Chyba właśnie to musiałam wybiegać. I właśnie kiedy już po kilku godzinach przyszedł moment jeszcze mocniejszego osłabienia. Szłam spać. Na drugi dzień, po 24h od zastrzyku, obowiązkowo- kwas foliowy.

Lek lekowi nierówny.

Chodzi o to, że główną substancją jest methotrexat, ale w różnych lekach są inne substancje dodatkowe. I one mogą wpłynąć na większe lub mniejsze skutki uboczne po dawce leku. U mnie tak było. Brałam zastrzyki Methofill, później nie można było ich dostać w aptekach, więc brałam zamiennik Metex. Podobno to samo. Niestety nie działały tak samo. Samopoczucie po nich było zdecydowanie gorsze. I już nigdy więcej nie przyjęłam zamiennika.

Efekty leczenia.

W moim odczuciu leczenie MTX, to było takie wybranie gorszego zła. Wybór między życiem w ciągłym bólu a wybór w życiu w ciągłym zmęczeniu. I to i to generalnie słabe. Jednak szala przechyla się na korzyść methotreksatu. Widziałam, czułam, że ciało ma większy zasięg ruchu bez bólu.

Na koniec,

Z uśmiechem na ustach powiem Ci, że od 7 miesięcy nie biorę methotrexatu. Nie potrzebuję. Z perspektywy czasu wysuwam jeden ważny wniosek. Chodzi o to, że za dużo energii zużywałam na walkę z tym, że musze ten lek brać. Jasne, mogłabym go nie brać, jednak pewnie nie potrafiłabym wstać rano z łóżka. Byłam zła na chorobę. Ciężko było mi zaakceptować ją, pogodzić się z tym, że jest.
Czy teraz, kiedy od 7 miesięcy nie biorę MTX, pogodziłam się z chorobą? Jest mi łatwiej bo choroba się wyciszyła, nie wstaje z bólem i nie kładę się spać z bólem. Jednak nadal mam do niej gdzieś żal, za to co mi zrobiła i jak mnie ogranicza. Trochę to potrwa jeszcze zanim uściśniemy sobie dłoń bez żalu.

Jak sobie radzę teraz bez leków? O tym, w następnym odcinku 🙂

Ściskam, Ada